خلق ال رابطة طويلة كوفيد في قشتالة وليون يمثل هذا نقطة تحول بالنسبة لأولئك الذين ما زالوا يعانون من آثار طويلة الأمد بعد إصابتهم بالفيروس. وقد قررت هذه المجموعة الجديدة تنظيم صفوفها رسميًا لتسليط الضوء على حقيقة، كما يزعمون، لا تحظى بالاهتمام الكافي من قبل النظام الصحي والإدارات العامة.
في سياق يُعتبر فيه أن المرحلة الحادة من الجائحة قد انتهت، لا يزال آلاف الأشخاص يعانون من أعراض مطولة مما يؤثر على حياتهم اليومية وقدرتهم على العمل. وقد أُنشئت الجمعية تحديداً لضمان عدم تجاهل هذه الحالات، وللمطالبة بتدابير واضحة ومنسقة ومستقرة في جميع أنحاء المنطقة.
مجموعة تنظم نفسها استجابةً لغياب الاستجابة
جمعية كوفيد طويل الأمد في قشتالة وليون، والمعروفة باسم أكوبيرسيلينشأ هذا الشعور من إحساس مشترك بالهجر والإهمال. ويوضح مروجوه أن انعدام التقدير الاجتماعيإن ندرة الموارد المحددة وسلبية الإدارات في السنوات الأخيرة دفعت المتضررين إلى اتخاذ هذه الخطوة وتشكيل أنفسهم ككيان رسمي.
هدفها الرئيسي هو لإبراز واقع الأشخاص ذوي الإعاقة كوفيد مستمر تهدف الجمعية، على مستوى المنطقة، إلى تمثيل هؤلاء الأفراد أمام المؤسسات وتقديم الدعم والمعلومات لهم. وتسعى إلى أن تصبح شريكاً راسخاً مع حكومة منطقة قشتالة وليون وغيرها من الإدارات الحكومية، بهدف تحقيق الاعتراف بحجم المشكلة وتكييف الرعاية الصحية مع احتياجاتهم الفعلية.
في إسبانيا، تشير التقديرات إلى أن كوفيد طويل الأمد قد يؤثر على ما بين 1,6 ص 2 مليون شخصمع أعراض تستمر لأكثر من شهرين وتتفاوت بشكل كبير. ورغم أن هذه الأرقام تقريبية، إلا أنها تعكس نطاقاً واسعاً، حتى في مناطق الحكم الذاتي مثل قشتالة وليون، حيث تعتقد المجموعة أن المراقبة غير كافية.
تشير منظمة ACOPERCYL إلى أنه حتى اليوم، لا يوجد سجل رسمي للمرضى مع استمرار تفشي كوفيد-19 في المجتمع، يعيق هذا النقص في البيانات الرسمية تخطيط الموارد، ويترك العديد من الأفراد المتضررين في حالة من عدم اليقين الصحي والإداري، دون اعتراف واضح بوضعهم.
المطالب المفروضة على نظام الرعاية الصحية والمؤسسات العامة
تطالب الجمعية بتنفيذ وحدات متخصصة ومتعددة التخصصات لتوفير الرعاية لمرضى كوفيد-19 طويل الأمد في قشتالة وليون. ستتيح هذه الوحدات تشخيصًا أكثر دقة ومتابعة منسقة للمرضى، مما يمنعهم من التنقل بين الاستشارات دون الحصول على صورة شاملة لحالتهم السريرية.
تُصرّ منظمة ACOPERCYL في قائمة مطالبها على ضرورة قيام وزارة الصحة والمؤسسات الأخرى بإنشاء بروتوكولات العمل المشتركة لجميع أفراد المجتمع. الفكرة هي أن يتلقى أي مريض، بغض النظر عن المقاطعة التي يعيش فيها، رعاية مماثلة، بناءً على معايير سريرية واضحة ومحدثة.
نقطة رئيسية أخرى هي التدريب المتخصص للعاملين في مجال الرعاية الاجتماعية والرعاية الصحيةترى الجمعية أنه من الضروري تعزيز معرفة الأطباء والممرضات ومتخصصي الرعاية الصحية الأولية والمتخصصين حول مرض كوفيد طويل الأمد، حتى يتمكنوا من تحديد المرض بشكل أفضل وتقديم نهج شامل في جميع أنحاء نظام الرعاية الصحية.
إضافة إلى جانب المساعدة، تطلب المجموعة أيضاً اعتراف أوسع بالعواقب يعاني المرضى في حياتهم اليومية. يجد العديد من المصابين بكوفيد طويل الأمد أن حياتهم اليومية محدودة للغاية، مع صعوبات في أداء المهام الأساسية والحفاظ على وظائفهم في الظروف العادية، وهو أمر، كما يدّعون، لا ينعكس دائمًا في التقارير الطبية أو تقييمات الإعاقة.
الوضع الحقيقي للمتضررين في قشتالة وليون
تزعم الجمعية أن هناك تضرر مئات الأشخاصعلى الرغم من عدم وجود رقم رسمي لأنهم غير مسجلين بشكل محدد، إلا أنه يتم بالفعل إحصاؤهم في مجموعات الدعم والشبكات الاجتماعية المرتبطة بـ ACOPERCYL وحدها. أكثر من مائة عضو نشط وعدة آلاف من جهات الاتصالمما يعطي فكرة عن حجم المشكلة.
وتتولى رئاسة الجمعية امرأة من بلد الوليد. أرانشا بارنيوليصف التقرير كيف يشعر العديد من المرضى بأن النظام الصحي قد "تخلى عنهم" رغم عدم تحسن حالتهم الصحية. ويؤكد بارنيول أن مقاطعات مثل سالامانكا تُسهم بعدد كبير من الأفراد المتضررين في هذه الدراسة، مما يدل على أن هذه الظاهرة منتشرة على نطاق واسع في جميع أنحاء البلاد.
إحدى الشكاوى الرئيسية من الأعضاء هي إغلاق الوحدات المخصصة لحالات كوفيد-19 المستمرة في ساسيلتم استبدال هذه الاستشارات المتخصصة، التي كانت تعمل خلال المرحلة التي أعقبت الموجات الأولى، بنموذج يتم فيه علاج المرضى من قبل الطب الباطني أو خدمات أخرى، دون وجود نقطة مرجعية واضحة ومع أمراض متنوعة للغاية تجبرهم على التنقل بين تخصصات مختلفة.
تعكس الشهادات التي جمعتها الجمعية أوضاعًا معقدة: أشخاص تم منحهم خروج المرضى من المستشفى رغم حاجتهم للأكسجين لعدة ساعات يومياًأو المرضى الذين يعانون من أعراض مُنهكة ويُحثّون على العودة إلى العمل دون أي تعديل حقيقي على مهامهم. ووفقًا للمجموعة، تُظهر هذه الحالات تباينًا واضحًا بين الآثار طويلة المدى للمرض والاستجابة المؤسسية.
الأعراض الشائعة والحاجة إلى نهج متعدد التخصصات
تتسم خصائص مرضى كوفيد-19 طويل الأمد بتنوع كبير، سواء من حيث العمر أو التاريخ الصحي، لكن منظمة ACOPERCYL تشير إلى أن بعض الحالات تتكرر بشكل متكرر. ومن أبرزها ما يلي: إرهاق مزمن شديدالصداع المتكرر، تسرع القلب ومشاكل الذاكرة أو التركيز التي يصفها الكثيرون بأنها نوع من "ضباب الدماغ".
ونظراً لهذا التنوع في الأعراض، يضطر المصابون إلى طلب المساعدة. أخصائيون متنوعون: أطباء القلب، أطباء الأعصاب، أطباء الباطنة، وحدات إدارة الألم وغيرها من الخدمات، دون أي تنسيق حقيقي بينها. وتؤكد الجمعية أن هذا النموذج المجزأ ليس غير فعال فحسب، بل يزيد أيضاً من الشعور بالعجز، حيث لا تتناول كل استشارة سوى جزء من المشكلة، ونادراً ما تحلل الصورة الكاملة.
يجادل مؤيدو الوحدات المتخصصة بأن نهج متعدد التخصصات سيُتيح ذلك تجنّب إجراء الفحوصات المكررة، وتقليل أوقات الانتظار، وتقديم علاجات أكثر ملاءمة. بالنسبة لمنظمة ACOPERCYL، فإنّ إعادة تأهيل أو إنشاء هذه الأجهزة في مستشفيات المنطقة يُعدّ وسيلةً واضحةً للاعتراف بتعقيدات كوفيد-19 طويل الأمد وتحسين فرص الشفاء للعديد من المرضى.
كما حذرت الجمعية من أن الجائحة ربما تكون قد انحسرت من حيث الضغط على المستشفيات، ولكن يستمر الفيروس في الانتشار و مما يؤدي إلى إعادة العدوىتتضمن بعض الحالات، مثل حالة الرئيسة نفسها، عدة نوبات من العدوى، مع عواقب تراكمية في شكل سكتات دماغية، واحتشاءات دقيقة مرتبطة بمشاكل التخثر، وأمراض المناعة الذاتية، والصداع المستمر أو الإرهاق الشديد الذي يمنع استئناف الحياة العملية.
مطالبات العمل والتأثير الاجتماعي والحقوق
يُعدّ مكان العمل أحد أكثر المجالات التي يظهر فيها تأثير جائحة كوفيد-19 بشكلٍ واضح. ولا يزال العديد من أعضاء منظمة ACOPERCYL يعانون من آثار الجائحة. إجازة مرضية طويلة الأمد أو اضطروا إلى تقليص ساعات عملهم بشكل كبير لأنهم لم يعودوا قادرين على الحفاظ على وتيرة عملهم السابقة. ومع ذلك، يشكون من أن تقييمات الإعاقة لا تعكس دائمًا مدى خطورة حالتهم.
تحذر الجمعية من أن هذه الحوادث تحدث خروج المرضى من المستشفى بسبب إعاقات شديدةوهذا يضعهم في وضع بالغ الخطورة. وتُستخدم حالات مثل حالة المرأة المصابة التي تحتاج إلى الأكسجين معظم اليوم، ومع ذلك تم تكليفها بوظيفة تتطلب مجهودًا بدنيًا كبيرًا، كمثال على كيف يمكن أن يؤدي عدم التكيف إلى مخاطر صحية وزيادة الهشاشة الاجتماعية والمهنية.
لهذه الأسباب جميعها، يطالب أكوبيرسيل تدابير محددة لحماية حقوق العمل والحقوق الاجتماعية من بين أولئك الذين يعانون من عواقب طويلة الأمد. وتشمل هذه المطالب زيادة الاعتراف بالإعاقات الناتجة عن المرض، وتكييف أماكن العمل، ومنع الإقصاء، لا سيما بالنسبة للأشخاص ذوي الموارد المحدودة أو الذين يتحملون مسؤوليات عائلية كبيرة.
تهدف المجموعة إلى إيصال صوتها إلى محاكم قشتالة وليون وفي نهاية المطاف، يُحال الأمر إلى المعهد الوطني للضمان الاجتماعي، وهو مؤسسة تضطلع بدور محوري في منح إعانات العجز وإدارة الإجازات المرضية طويلة الأمد. ويهدف المعهد إلى أن تراعي القرارات الإدارية الخصائص الخاصة لمرض كوفيد-19 طويل الأمد، وألا تقتصر على المعايير التقليدية المطبقة على الأمراض الأخرى.
تُظهر الخبرة المتراكمة لدى الأعضاء أن العواقب لا تؤثر على الجسد فحسب، بل على الصحة النفسية والاستقرار الاقتصادي أيضاً. لذلك، تُصرّ الجمعية على أن لا يمكن أن يقتصر الرد على الرعاية الصحية فقط.ولكن ينبغي أن يشمل ذلك الدعم النفسي والاجتماعي والتوظيفي، بالتنسيق بين مختلف أقسام الإدارة.
يمثل إطلاق جمعية كوفيد طويل الأمد في قشتالة وليون، بالنسبة للكثيرين، خطوة أولى نحو التخلص من الشعور بالتهميش وإيجاد مساحة لتبادل المعلومات والدعم والمطالب المشتركة. وتأمل المجموعة أن تُترجم مطالبها إلى إجراءات عملية. وحدات متخصصة، وبروتوكولات واضحة، وتدريب مهني، وحماية اجتماعية أكبرحتى يتمكن المجتمع من الانتقال نحو نموذج رعاية أكثر عدلاً يتكيف مع واقع هذا المرض المطول.
